«В условиях ограниченного финансирования системы здравоохранения основными проблемами организации медицинской помощи больным с редкими генетическими заболеваниями остаются отсутствие четких стандартов и высокая стоимость диагностики и лечения подобных заболеваний. Решение этих проблем невозможно без совместной работы органов государственной власти, пациентских организаций и благотворительных фондов», — заявил главный генетик Минздрава РФ.

<...>

«Мне кажется, что это не очень правильно, — считает Сергей Куцев. — Каждое заболевание должно лечиться, причем лечиться самыми современными методами, включая и первую, и вторую, и третью линию терапии. Для лечения каждого заболевания должна выделяться определенная сумма».

Сегодня же имеет место соревнование пациентов — войдет он в список для получения жизненно важного препарата или нет. При этом врач должен принять решение, для кого из пациентов это лечение будет более эффективно.

«Мы понимаем, что дорогостоящая ферментзаместительная терапия при том же мукополисахарадоридозе не всегда эффективна, — отметил главный генетик Минздрава РФ. — Она показана при раннем начале терапии. Такая же ситуация и с лечением других редких заболеваний. Поэтому необходимо определить четкие критерии, кому мы назначаем эту терапию, и когда мы ее прерываем. Мне кажется, другого подхода в условиях ограниченного финансирования быть не может. На мой взгляд, мы должны назначать это лечение тем пациентам, которым это принесет пользу. Это сложное решение, но, по-видимому, его надо будет принимать».

Ознакомиться подробнее с данной идеей.

*Выделение в тексте наше.*

То есть, "медицина ограниченно финансируется" (это у медицины РФ врождённый порок такой, неизлечимый), а врач должен выбирать, кого из больных лечить, а кого и не... То есть, медицина объективно недофинансируется и не может часть больных обеспечить лекарствами, а виноватым за отказ от лечения больного будет врач!!
...Надеемся, что это наша паранойя.