19:03 

Неизлечимая болезнь - это не забег до могилы

Акша Таквааш
дивная тварь из дивного леса
...Это новая жизнь, но ей нужна помощь. (с)

Ежедневно в России умирают несколько тысяч человек, в том числе неизлечимо больных детей. И все равно в сознании большинства неизлечимая болезнь — путь к смерти, а не начало новой жизни. Школа паллиативного ухода пытается объяснить, почему новая жизнь лучше умирания, но ей нужна помощь.


Что вы представляете, когда слышите слово «паллиатив»? А «хоспис»? И кто бы что сейчас ни сказал, я понимаю, что все думают про смерть… А еще про подгузники, страшные боли, пролежни… И снова про смерть. Ведь когда говорят, что пациенту нужен паллиативный уход, все почему-то слышат: «Мы не смогли его вылечить, пусть умирает дома».
И всех нас — и врачей, и пациентов, и родственников пациентов — нужно 40 лет водить по пустыне. Чтобы родилось новое поколение, знающее, что паллиатив — это о жизни. А эта статья в первую очередь о том, что нужны деньги. Как всегда, срочно и много. Два миллиона рублей на Школу паллиативной помощи детям. Если по сто рублей, то скинуться должны всего двадцать тысяч человек. А это население примерно одного микрорайона Москвы.
...
Номер Марины на дисплее моего мобильного заставляет тяжело вздыхать. Она ужасно — до дрожи в руках — раздражает меня. И в то же время мне ее дико жалко.
У Марины больной ребенок. Неизлечимо больной. Мне она звонит, как единственному человеку, который все это слушает. <...>
У Владика перинатальное поражение ЦНС. Органическое поражение головного мозга. Поликистоз. Гидроцефалия. Эпилепсия. За состоянием мальчика наблюдают лучшие доктора сразу нескольких регионов. Лучшие нейрохирургические НИИ. Марина ноет, что ее сына списывают на свалку жизни, к инвалидам. Доктора после каждого консилиума повторяют: скорее всего, он не заговорит, не пойдет, не будет развиваться, как обычный ребенок. Угу…<...> Но разве врачи могут переубедить мать? Да и любая мамочка на форуме ей подтвердит, что это просто у нас такие плохие врачи. Бессердечные, холодные. Сухари, в общем. Угу…
И Марина с упорством паралимпийца пишет в благотворительные фонды, звонит на телевидение и в газеты, размещает анкеты на сборы денег в соцсетях — раз наши врачи плохие, значит, заграничные хорошие!
<...> В этом мире, который кажется Марине таким уродливым и несправедливым, есть нужные ей люди. Она ведь сошла с ума даже не от того, что ей сказали: «Ваш сын неизлечим», а от того, что ей НЕ сказали, как жить с этим дальше. От такого крыша у любого покатится…
И отправь ее врач, хотя бы один из четырех, к доктору паллиативной медицины, все в семье Марины сложилось бы иначе. С ней бы работала целая команда специалистов. От врача до социального работника. И был бы индивидуальный план: что, когда и зачем делать Марине, Владику, папе, старшей сестре, младшему брату и бабушкам. Был бы даже специальный человек, который собрал бы все нужные справки и получил бы для Марины все положенные льготы. И даже бесплатный массаж для Владика. И специальные ботиночки. <...> А еще ей бы мозги поставили на место. И они с мужем не сожрали бы друг друга обвинениями и этим бестолковым, идиотским вопросом «за что?» Потому что квалифицированный специалист объяснил бы им, что никто не виноват, и нет никакого «за что».


Школа паллиативной помощи детям — это живые занятия раз в месяц для врачей и родителей. И один-два вебинара в месяц. Чему там учат? Всему, что необходимо знать специалисту паллиативной команды. Всему, что необходимо знать родителю неизлечимо больного ребенка.
Вы даже не представляете, сколько людей в стране не понимают, какой должна быть жизнь неизлечимого ребенка.


Читать полностью по ссылке:
takiedela.ru/2016/04/neizlechimaya-bolezn/

@темы: санпросвет

URL
   

Взгляд из тени

главная